Sito Pubblico del Social Forum di Terracina

Dall’inserto Salute di Repubblica del 9 luglio 2009

LA TENTACOLARE SINDROME DI SJÖGREN

di Sara Ficocelli

La sindrome di Sjögren è una patologia rara, autoimmunitaria e degenerativa, caratterizzata dalla distruzione delle ghiandole esocrine (salivari minori, lacrimali, parotidi) mediata dai linfociti. Ha una prevalenza nazionale di circa una persona ogni 4.000 e i malati in Italia sono oltre 16.000.

Il punto di riferimento per tutti i pazienti italiani è l’A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Malati Sindrome di Sjögren, fondata 5 anni fa da Lucia Marotta, attuale presidentessa. Quest’anno, per promuovere la ricerca è stato organizzato il concorso “Un premio per la vita”, destinato a giovani medici specializzandi. A gennaio 2010 i risultati e il riconoscimento in denaro alle migliori ricerche. Impresa di non poco conto, dato che si tratta di una patologia che invade il corpo in modo tentacolare. Difficile da diagnosticare e riconoscere anche per la complessità dei sintomi. Tra i più frequenti ci sono la secchezza oculare con sensazione di sabbia negli occhi, bruciore, fotofobia con eventuali infiammazioni, congiuntiviti e blefariti, fino ad arrivare a lesioni corneali. Possibile anche secchezza orale con ulcere in bocca, gengive arrossate, afte, difficoltà a deglutire e glossite e in casi particolari di secchezza della pelle, dermatite, alopecia, vitiligine, ulcere e linfomi cutanei. «Esiste una forma primaria», spiega la dottoressa Marotta, «in cui vengono colpiti vari organi (occhi, bocca, organi interni, pelle, organi genitali, ecc.) e una secondaria, associata ad altre malattie autoimmuni. Non esistono terapie risolutive o farmaci». Oltre a danneggiare le ghiandole esocrine, la sindrome di Sjögren può causare manifestazioni extraghiandolari, come ad esempio artriti, e degenerare in linfoma, con una mortalità del 5-8%. È una patologia molto invalidante, che colpisce per lo più le donne (in un rapporto di 9/1 rispetto agli uomini) e il tutto è aggravato dal fatto che si tratta di una malattia ancora non riconosciuta come rara, grave e degenerativa. Contro tale discriminazione si chiede l’inserimento nei Livelli di Assistenza (LEA) e nel Registro Nazionale.

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Commenti su: "Malattie rare, la tentacolare sindrome di Sjögren" (48)

  1. roberta ha detto:

    ciao,sono roberta da reggio emilia,a mia mammmìa da poche settimane è stata diagnosticata questa sindrome,gli accertamenti sono stati lunghi,vorrei capire di piu di questa malattia rara,,grazie.

    • ciao

      • vorrei semplicemente avere notizie per potere aiutare mia madre.grazi a voi per una risposta

    • SONO GIULIANA DA REGGIO CALABRIA-mi hanno diagnosticato la sindrome diSJGREN UN ANNO Fà,però i sintomi reumatoidi risalgono a diversi anni fà, le cure non alleviano i miei disturbi.Dimenticavo ho 61anni

      • Manuel Malaspina ha detto:

        Salve la mia ragazza sta male e non si sa se dipende da questa sindrome mi può riferire i sintomi iniziali e se aveva eccessiva saliva biancastra e densa ?
        Grazieeeeeee

      • Giuliana ciao,pure io sono di Reggio Calabria,posso sapere chi te l ha diagnosticata?io é da un anno che soffro e nom si é capito se ho la sjogren ,mi farebbe piacere parlare con te ti ringrazio

  2. ciao sono maria di reggio emilia,mi é stata diagnosticata questa sindrome 10 anni fa ,a eta di 24 anni. volevo sapere
    se cè sperazza che arriva una cura. grazie…

    • Mena ha detto:

      Ciao sono, Mena ho 28 anni, e ho la Sindrome di Sjogreen da ben 13 anni, nel 2007 ho avuto anke un intervento al cuore, sempre grazie a questa malattia, l anno scorso ho partorito una bella bambina, e ora dopo il parto, sento che la malattia sta prendendo il sopravvento, ho dolori articolari, 5 volte in più a prima, sono sempre stanca e nervosa, cerco un medico bravo e che mi SEGUA, una cura che abbia effetto positivo su questa malattia … tenetemi agiornata .. grazie .. siamo tutte unite ce la faremo a vincerla!!!!!!!!!! .. tutto questo mi consola perchè non sono sola …..

  3. Roberta ha detto:

    Ciao mi chiamo Roberta ho 41 anni e scrivo da Cagliari,
    diversi anni fa mi è stato riscontrato un sospetto di Sindrome di Sjogren a causa della presenza degli anticorpi di questa malattia autoimmune;
    Vorrei sapere se mi potete segnalare un centro specializzato dove potermi rivolgere per fare ulteriori accertamenti.

    Grazie

  4. vorrei sapere qualchecosa e dire dei sintomi di mio papà

  5. maristella ha detto:

    ciao sono maristella ho il sjogren dal 1990 …vorrei sapere.se nel campo della mia malattia ci sono delle novita ..la mia patologia si è stbilizzata ..uso lacrime artificiali e sostituti salivari ..soffro molto spesso di rigonfiamenti alle parotidi .che mi procurano gravi dolori al collo ..

    • francesco ha detto:

      devi cercare un immunologo reumatologo bravo ma alla fine la cura è sempre il cortisone.Sò che c’è ne uno bravo all’aquila e si chiama giacobelli.francesco 3771119274

  6. nillo ha detto:

    la sindrome di sjogre e’ un secondo noi..silenzioso agli altri quasi invisibile per chi lo vive come me .. fastidiosissimo.solo chi ne e’ affetto puo’ compendere il senso di vuoto e l’angoscia che provoca.non puoi dimenticarti mai di “lui”..le gocce da instillare negli occhi gli spray orali, le creme il cortisone, l’antimalarico gli antifiammatori al bisogno..quando il mal di testa ti prende o il mal di schiena ti stende..la stanchezza fin dal risveglio..la vita sociale che va in briciole il lavoro ..e anche il rapporto con il patner..( secchezza ovunque anche nella passione–) insomma un disastro…ho solo 45 anni mi dico in effetti me ne sento 90!! e la cura ancora non c’e’!!

  7. ruggieri f. paolo ha detto:

    —– Original Message —–
    From: Sergio Chiesa
    To: cibosalute@yahoogroups.com
    Sent: Monday, November 30, 2009 11:30 PM
    Subject: Re: R: Re: [cibosalute] stress ossidativo e antiossidanti + Sjogren e connettiviti

    Chissà perché ho saltato nella mia lettera precedente proprio il cenno più importante, quello a Sjogren e alle connettiviti in genere. Grazie a laura me ne sono accorto. In realtà al Fatebenefratelli si sta proprio sperimentando la terapia per il Sjogren. Il metodo ha già dato buoni risultati altrove.
    Ma è fortemente ipotizzabile che la curcuma (curcumina è il componente attivo) sia utile anche per le altre malattie autoimmuni del connettivo e, in genere, contro tutte le malattie autoimmuni. Vale la pena di usarla per psoriasi, LES, artriti reumatoidi.
    La curcuma si è anche dimostrata utile per colite ulcerosa e morbo di Crohn, tanto più se unita alle catechine del tè.

    Per la domanda di Caterina: se avete della curcuma a casa, anche in compresse, senza piperina, basta unirla a una presa di pepe nero: la curcuma viene scarsamente assorbita senza la piperina del pepe mero. E’ facilitato l’assorbimento anche dalla presenza di olio EV di oliva, meglio ancora da qualche oliva matura al punto giusto, come indicato da RUGGIERI.

    Da: ruggierifp [mailto:ruggierifp@alice.it]
    Inviato: mercoledì 9 dicembre 2009 20.22
    A: ‘nicola.fini@fondazionehilarescere.org’; ‘cristiana.canuto@labidee.it’
    Oggetto: Sclerosi multipla

    Egregi ed illustri ricercatori cosa ne pensate se facessimo fermentare le Olive Molazzate, con minima quantità di ossigeno a temperatura controllata, avremmo così, un olio con più polifenoli e non solo…polifenoli??? come fanno i Giapponesi con la PAPAYA, che la fermentazione dura addirittura 10mesi!!??. o ,nel periodo delle olive, mangiarle , però mature! , cioè con polpa interna color viola vivo e denso!, = + 98% di polifenoli rispetto al buon olio di oliva, come la frutta fresca???
    Le OLIVE + SEMI DI LINO MACINATI( tener presente anche il ginko biloba), Elasticizzano le cellule ed aumentano il Collagene, mitocondri cellulari più efficienti, con minori scorie e/o radicali liberi_tossine, QUINDI, PRIMA E DOPO LA SUA ANGIOPLASTICA, SONO , UN OTTIMO COADIUVANTE NELLA CURA DELLA SCLEROSI MULTIPLA…E… NON SOLO … : PRESSIONE ARTERIOSA, RENI, vLDL, TRIGLICERIDI, metereopatia, minor accumulo di acido lattico per miglioramento microcircolo, ECC…. perchè il cervello pesa il 2% del corpo umano ma, di sangue, ne utilizza il 20%!!!!!!!, ecco la notevolissima attendibilità della vostra scoperta! secondo me,anche su altre disfunzioni , o malattie: Alzheimer, Parkinson, leucemie……. .

    In primis, eliminare o ridurre il Muco Intestinale, o , come lo definisco io, nel tempo, il C O L E S T E R O L O dell’intestino e ripristino della flora batterica ed l’equilibrio della Candida Albicans.

    L’intestino è sano, quando le feci sono cilindriche, inodore, e quindi, con carta igienica pulita e quindi senza utilizzo spazzolone_water.

    Per caso ho combinato una tisana_decotto, , con successiva macerazione, pubblicata sul sito http://www.mednat.org ,da otto anni, che disintossica l’intestino e, in funzione della disbiosi_tossiemia, dopo minimo dieci gg dall’utilizzo, si riesce ad avere feci cilindriche ed inodore: per la ricerca, basta digitare la mia vecchia Email ,sull’home page del sito, ” ruggierifp@inwind.it e vi appariranno le nove pagine ove è riportato, in genere a fine di ogni singola finestra, la mia tisana citata, che oggi, nella suddetta tisana, utilizzerei il vino rosso, succo d’uva, con fermentazione di minimo 15gg , perché le sostanze nell’alcol, come il dott. Maurice Messegue afferma, si raddoppiano: allegato, [” mia tisana disintossicante.doc”] .

    Allegato, ” il mio grog.doc ” , per tutti i tipi di influenza: strano…ma vero?.

    Mia e-mail, inviata al dott. prof. Fabio Firenzuoli, della USL11 di Empoli, Italy:

    Mi permetto di dire la mia, con una novità eccezionale che, meglio dell’olio di oliva, già ottimo, con minimo di 150 polifenoli e perossidi da 4 a 20, ma, con zero perossidi nella masticazione delle olive e polifenoli ed antinfiammatori,= +98%!!, il quale vien perso nell’acqua e nella pasta delle olive molazzate, E’ il prodotto base, cioè l’oliva con invaiatura nera_nera fresca, bio, matura_matura, lucida soda e/o, anche appassita e, come la frutta fresca, per curare , in modo superlativo, chi soffre di PSORIASI e Iperidrosi e sudore maleodorante , di fegato, pancreas e cattivo assorbimento intestinale, tumore her2 al seno, come tonico generale e per chi ha la pelle secca o grassa:- 1)A DIGIUNO, mangiare da cinque a dieci (anche 20, per chi pratica sport o affetto da psoriasi e/o altro, tre volte al giorno) olive dolci e non, purchè mature ed integre, con Acidità Zero!!! per qualunque frutto fresco, maturo e SANO! , minimo un’ora prima della colazione, pranzo e cena, in totale da 15 a 60 olive al giorno: i Cretesi insegnano.

    Le OLIVE + SEMI DI LINO MACINATI( tener presente anche il ginko biloba), elasticizzano le cellule ed aumentano il collagene, QUINDI, PRIMA E DOPO L’ANGIOPLASTICA, SONO UN OTTIMO COADIUVANTE NELLA CURA DELLA SCLEROSI MULTIPLA…E NON SOLO … :PRESSIONE ARTERIOSA, RENI, vLDL, TRIGLICERIDI, ECC…. .

    L’acidità è precursore della maturazione o, quando con la maturazione ma, con oliva non integra o con ammaccature varie e quindi infiltrazione di aria nei vacuoli, il prodotto si ossida, in genere acquista il color marrone, tipo vino, olive infettate dalla mosca o cadute sul terreno o per malattia o perche la caduta provoca infiltrazione di aria e dopo diversi giorni si crea anche fermentazione ed anche acidità.

    Le olive, con polpa soda, color viola denso_lucido e, con la cera d’invaiatura color nero denso lucido, vanno raccolte con telo ed trasportate in cassette basse da max 5kg e lasciate così nel frantoio, fino alla molitura giornaliera o entro 48h; se ammassate, e con molitura dopo giorni , le olive sottostanti si schiacciano per il peso sovrastante aumentando sia l’acidità, per la fermentazione che, i perossidi per l’ossidazione.

    Le olive mature, integre e ben sode, hanno % di olio maggiore e più POLI ..FENOLI e quindi maggior varietà degli stessi e quindi color giallo_oro al frantoio.

    I primi sintomi positivi, si notano al risveglio, con una pelle Vellutata e, non secca o grassa, dopo circa una settimana per una persona al minimo di tossiemia, scarpe e calze… inodore, con sudorazione molto ridotta o zero, tutto ciò funzione o causa della disbiosi_tossiemia intestinale, minor stipsi, maglie intime quasi inodori, con colli delle camicie, evidente nelle camicie di colore chiaro, appena_appena unte di sporco dopo n°7gg circa, minimo sfaldamento della pelle corporea, evidente con lavaggio piedi, ridotta sudorazione o disidratazione nell’attività sportiva, eccezionale quando si corre con elevata percentuale di umidità , minor accumulo e produzione di acido lattico, miglioramento del sistema nervoso parasimpatico, miglior elasticizzazione delle cellule, maggior equilibrio tra i tre ormoni pancreatici, insulina_glucacone_somatostatina, quindi bene per i diabetici , gli obesi e i magri, con minor stimolo alla fame continua, polifenoli di molto superiore ad un tipo di thè verde giapponese che ne possiede n°509 circa, mentre le olive, non l’olio!, con un minimo di 4000!!!, quindi ottimo antiossidante_antiradicale_libero e, antitumorale, e POI…, se arriva a migliorare la PSORIASI DELLA PELLE, LA QUALE E’ IL PIÙ GRANDE ORGANO DEL CORPO UMANO E’ QUASI IL MASSIMO…… CIOÈ TUTTI GLI ORGANI A MONTE, COMINCIANO A FUNZIONARE MEGLIO, ecc…ecc… .

    L’Amaro delle olive da olio, che si avverte per quattro ore circa, è indicazione di più elevato potere nutritivo_medicinale, oggi noti con i nomi di POLI..FENOLI e, quella patina bianca che si crea , quando le olive si lasciano essiccare, a strato unico, in aria, è Magnesio!!:-Le olive aggrinzite, ma non troppo disidratate, se integre, la polpa rimane viola! e la stessa diventa dolce e saporita ed è un concentrato di antiossidanti, polifenoli ed, antinfiammatori, simili all’omega3.

    Le olive mature, integre, si possono conservare,oltre all’essicazione parziale in zona fresca ventilata e/o anche in boccacci di vetro a chiusura ermetica, fatti bollire a bagnomaria, per non più di 5’_10′, poi, presi ancora caldi e capovolti all’ingiù sino al raffreddamento e poi , in posizione normale, riposti in cantina.

    Ad integrazione, basta aggiungere, dopo averli messi a bagno in acqua tiepida senza cloro, meglio la piovana,i Semi di Lino tritati, Omega3 a catena corta che, il nostro organismo, trasforma in catena lunga , EPA , come l’omega3 del pesce di alto mare, , in totale minimo 30g, come la pappina di semolino di una volta , con aggiunta di >1g e <=2g di polvere di Equiseto e/o, polvere bianca di conchiglia d'ostrica, quattro punte di coltello, polvere magica del 1610!, ricca di tutti i N°69 oligoelementi catalizzatori, di cui il nostro organismo necessita, presenti principalmente nel mare e la conchiglia ne è la sintesi, visto la ns. potenziale origine monocellulare , MA…direi, essendo la nostra composizione di ACQUA , 80%, come il pianeta terra!!, e.., ci piaccia o no!, Noi siamo materia vivente terra ed è da ESSA che dobbiamo cercare o ricercare la lunga vita :- Nell'70/80% nell'acqua di mare e, nel 20/30% in aria, terra, fuoco, sole , magnetismo e …. tutto ciò a NOI NON NOTO.

    Il miglior trituratore_pressa antiossidante, a freddo, o temperatura corporea, con il massimo della sinergia sita nell'oliva , con l'insalivazione, che predispone al metabolismo dall'alimento, per meglio utilizzare i principi attivi noti e… NON NOTI DALLA ricerca scientifica di oggi, è la buona masticazione.

    Poi, prima di mettersi a tavola, per chi conduce stile di vita stressante, rilassarsi per 15' circa, a letto, perché come una spugna contratta, immersa in acqua, assorbe il minimo, così, anche l'organismo umano, assorbe " SÌ " ma il minimo per la sopravvivenza, che nel tempo, si trasforma in una carenza_squilibrio tale, che porta a malattie varie:- IL massimo rendimento metabolico si ha , mangiando rilassati, cioè riducendo al minimo lo stress accumulato nella giornata, o meglio, scaricando a massa, quelle cariche, capacitive e/o elettrostatiche cellulari o intracellulari, accumulate a monte del pranzo:- Posizione orizzontale, se non vogliamo arrivare prima a quella definitiva, o essere obbligati a essere più volte , per malattia, in ospedale e/o a casa.

    La polvere di conchiglia d'ostrica pare, ma, alla mia esperienza, non pare, è ottima per cicatrizzazione delle ferite particolarmente difficili da guarire!:- Sintesi dell'acqua di mare!? boh?.

    Dalle nostre parti, in campagna le ferite, si curano applicando grasso di cavallo di campagna, ottimo anche per la cura della pelle, e /o ragnatela di cantina, quest'ultima secondo me perché contenente anche una patina di muffa, con funzione antibiotica, oltre a uso di terreno non trattato o argilla.

    Per la gastrite , reflusso esofageo e ernia iatale, ottima cura, mangiare o bere, meglio se pressata e non centrifugata, 1h prima, o durante la giornata, clodide o pala del fico d'india, (oltre a minerali e vitamine, contiene tutti e 19/21 aminoacidi), 50/100g al dì e , dopo 10gg circa, si notano notevoli miglioramenti e dopo 30gg, verificare anche l'helicobacter pilori.

    La prego di prendere visione di due libri, Anticancro e L'Alimentazione Anticancro, scritto da ricercatori come Lei, edit. Sperling e Kupfer.

    Nel testo anticancro è sottoscritto come il GLIVEC, della Novartis, l'unico medicinale da apoptosi per cellule tumorali della leucemia mieloide cronica, cromosoma philadelfia , il PREZZEMOLO E SEDANO, HANNO QUASI LE STESSE PROPRIETA' MEDICINALI DEL GLIVEC, QUINDI OTTIMA SINERGIA ALIMENTARE, NON LE PARE?

    Mi fermo qui.

    Per ulteriori dettagli, vi allego, i miei recapiti telefonici:
    -Ab. 0835_388113
    -Cell. 328_6139485
    Saluti
    F. Paolo Ruggieri (MT)
    Da: ruggierifp [mailto:ruggierifp@alice.it]
    Inviato: lunedì 30 novembre 2009 0.44
    A: 'jmenendez@ico.scs.es'; 'avazquez@ico.scs.es'; 'rgarciavillalba@yahoo.es'; 'alegriac@ugr.es'; 'coliveras@ico.scs.es'; 'albertof@ugr.es'; 'ansegura@ugr.es'
    Oggetto: NO! olio di oliva, SI' olive nere mature e polpa viola denso :+98% polifenoli!!!!!!
    Priorità: Alta
    Research
    Per os administered refined olive oil and marine PUFA-rich oils reach the cornea: possible role on oxidative stress through caveolin-1 modulation
    Mélody Dutot, Hong Liang, Chantal Martin, Delphine Rousseau, Alain Grynberg, Jean-Michel Warnet, Patrice Rat
    Nutrition & Metabolism 2009, 6:48 (23 November 2009)
    [Abstract] [Full Text] [PDF] [PubMed] [Related articles]

  8. Di Maria Domenica ha detto:

    Buon giorno e buon anno 2010

    io e da diversi anni che sofro della sidrome di siogren,
    secchezza alla gola,alla bocca, dolori di testa e alle ossa
    secchezza agliocchi,cammino sempre con le gacce di collirio
    nella borsa, sono sempre stanca,sono veramente disperata,aiutatemi se potete e informatemi se ci sono delle novità,tutte le analisi sono risultate apposto tranne
    quelli della tiroide leggermente sfasate.
    Aspetto vostra risposta in merito stesso mezzo
    porgo Distinti Saluti Domenica di Maria.

  9. bumbaca erminia ha detto:

    bungiorno, sono affetta da sindrome di sjogren da circa 6 anni sencondaria ad un’artrite reumatoide che mi segueda 25 anni.Questa mattina alla asl mi sono sentita dire da una dottoressa che la sindrome di sjogren e’ una cosa e la sindrome di sjogren-larsson e’ un’altra. Mi sembra assurdo visto che il mio medico mi ha detto che sono la stessa cosa.Vorrei un vostro parere grazie

  10. FRANCESCA ha detto:

    salve,
    sono la figlia di una donna di 8o anni che è da sempre sofferente di quelle patologie descritte nelle varie e-mail che leggo su questo sito. mia madre è stata visitata da un bravo immunologo di Pavia anni fa che le ha diagnosticato la sindrone di Sjogren. La terapia è al momento un quarto di pastiglia da 6o mg di cortisone.il disagio quotidiano, specialmodo di sera, è quello di non avere salivazione, il che la porta a bere anche due/ tre litri di acqua al giorno.
    Il suo medico, un giorno, esasperato dalle richieste di aiuto,le si è rivolta apostrofandole un” signora, deve convivere con la sua malattia” (………….) ! Anch’io sto scrivendo per avere aggiornamenti sulle cure possibili per alleviarle i dolori .
    aspetto al mio indirizzo e-mail il vostro contributo.Grazie!
    Francesca

  11. mariella ha detto:

    è la prima volta che leggo queste mail e mi sembra di essermi messa davanti ad uno specchio. mi sto curando da anni, almeno 10, io ne ho 54 e non ho mai avuto un miglioramento solo qualche tregua.

  12. luisa ha detto:

    ciao a tutti,ho 60 anni da due ,ho la sindrome di sjogren secondaria,alla connettivite mista,esofagite da reflusso,accertamenti per la tiroidite di hashimoto,avendo tre noduli,e un’insufficienza aortica,dolori muscolari,e articolari,secchezza oculare,salivare ,vaginale,e della pelle,tutto causato dalle mie patologie,sono in cura con methotressato,cortisone ,gastroprottetore,e acido folico,mi sto sempre ad informare se c’è qualche spiraglio di miglioramento sia di cura,e per la guarigione,niente ci dobbiamo convivere ,anzi possiamo tenerle a bada con i farmaci ,ma anche questi procurano dei danni al nostro corpo.

  13. Paola ha detto:

    Per me il calvario comincia adesso mi hanno da pochi giorni diagnosticato un sospetto di sindrome di sjogren e dopo tutto quello che ho letto su questa malattia che non sapevo neanche che esistesse sono caduta in depressione.Il mio futuro mi spaventa e quello che mi fa rabbia è che ancora non è stata riconosciuta ,cosa aspettano?

  14. Sandra ha detto:

    Ho 49 anni,e da 13 anni la mia vita è stata rivoluzionata da questa malcompresa malattia. Benchè mi sia stata diagnosticata come primaria,la sua prima manifestazione è stata a livello prettamente articolare, preceduta innanzi tutto da un improvviso ipotiroidismo,poi risoltosi, da periartrite scapolo-omerale, costanti dolori e gonfiori al ginocchio destro-che un genio di ortopedico aveva scambiato per una meniscopatia ed era pronto per l’intervento…-,e,infine,da una febbre che si acuiva la sera raggiungendo i 38°, accompagnata da continue angine e da forte astenia causate dallo schifoso streptococco beta-emolitico di tipo a) , curato,temo con ritardo dovuto alla complessiva incompetenza e superficialità di tanti medici, con penicillina. Benchè gli anzidetti abbiano generalmente escluso un nesso tra le due cose, al miglioramento dell’infezione da streptococco si è sovrapposto un severo aumento dell’infiammazione articolare a livello dei ginocchi,delle mani e delle spalle. A seguito di test ematologici ospedalieri che hanno diagnosticato “una possibile malattia del connettivo” ed a seguito della prima assunzione del farmaco ritenuto idoneo,e cioè i sali d’oro- conosciuti di solito sotto il nome di Salazopirina- mi sono definitivamente bloccata, necessitando per mesi la presenza, anche 3 volte al giorno(con relativo,ingente esborso di danaro) di un fisioterapista che mi riabilitasse…tutto. Con ciò intendo dire che camminavo con la rigidità di un robot,per sedermi mi lasciavo cadere e per alzarmi facevo anche 10 tentativi a causa delle ginocchia irrigidite; la notte mia sorella doveva alzarsi per farmi girare nel letto, non potevo lavarmi autonomamente,nè pettinarmi,nè sollevare un bicchiere d’acqua se non con entrambe le mani: quando dovevo vestirmi e soprattutto indossare i collant-allora non erano in voga le autoreggenti- pregavo sempre di non svegliarmi l’indomani (arrivavo ad impiegare più di 10 minuti per la sola vestizione!).Poi,pian piano i dolori si sono attenuati e hanno finito con l’interessare il piede sinistro,ridottosi con una caviglia enorme e molto dolente-c’è però da dire che già avevo nel frattempo definitivamente perduto la capacità di articolare spalla e braccio destro..- Qui sono subentrate le tanto vituperate cure a base di cortisonici per via orale-Deflan- ed antiinfiammatori come il Naprosyn,che parve risolvere in pochi giorni il problema al piede. Ma la vera Sjogren era ancora dietro l’angolo,finchè un giorno mangiando un panino condito con l’olio non ho avuto paura di morire soffocata : un boccone mi è rimasto conficcato nella gola, e il berci sopra mi causò un dolore insopportabile allo sterno che sembrava volesse scoppiare;soltanto cercando di mantenere la calma,mettendomi in piedi e massaggiandomi lo sterno tentando intanto di non inghiottire aria, quel maledetto boccone è sceso.Inutile dire che non è stato il solo; tuttavia col tempo ho imparato ad evitare cibi secchi come crackers,fette biscottate,biscotti,persino il pane se non accompagnato da una scorta d’acqua. Quando, a seguito di una serie di esami, mi è stata confermata la Sjogren,il mio sistema nervoso ha cominciato ad andare a pezzi, per cui è da allora che sono in cura con antidepressivi e sedativi (a volte mi sento una belva nei confronti del mondo intero), poi si sono aggiunte le cataratte agli occhi dovute all’uso del cortisone ed inoperabili per via dell’occhio secchissimo che nessuna,dico nessuna fetentissima lacrima artificiale è mai riuscita ad inumidire,tanto che è da anni che non mi è nemmeno concesso il lusso di piangere-piango asciutto-e attualmente ho solo tre decimi di vista che si aggiungono ad una severa fotofobia; il piede sinistro ha ripreso a dolere tanto da essersi deformato (e chi me lo aggiusta?), non mi trucco le labbra da anni perchè su di me non sortiscono beneficio nè burri di cacao,nè rossetti pseudoidratanti,nè niente perchè tutto parte dal cavo orale in cui non c’è l’ombra della saliva-eppure a volte mi piacerebbe tanto poter sputare in faccia a tutti quei medici di commissioni preposte all’accertamento dell’invalidità ai fini della concessione dei benefici previsti dall’art.3 comma 3 della legge 104, i quali per ben 3 volte non mi hanno riconosciuto la “gravità” perchè forse vogliono che gli si presenti direttamente un moribondo…-;ho il naso sempre asciutto cosicchè dormo con la bocca aperta e ormai ho sempre la gola riarsa come se fossi in un deserto, i denti mi si sbriciolano da soli e non ci può nessuna igiene orale- ad oggi ho speso circa 18.000 euro tra ponti,ricostruzioni,impianti etc,- e, dulcis in fundo, mi sono vietate anche le cosiddette gioie del sesso,che si son mutate in torture nonostante l’uso di lubrificanti vari. I rimedi per questa malattia che si leggono nei vari siti non sono altro che un modo di farci spendere soldi inutilmente: gel sostitutivi della saliva(si può stare una giornata sana tenendo in bocca questo fluido dolciastro chiamato Oralbalance,che poco dopo che lo inghiotti -perchè ogni tanto devi pur parlare o starnutire o sbadigliare o tossire- la bocca torna asciutta come prima?),lacrime artificiali,collutori o dentifrici che, per via del fluoro che contengono,persino imbiancano le labbra oltre che aumentano la secchezza etc etc. Eppure i vari “esperti” ti consigliano il fluoro!Vi avrò sicuramente stancato e assai poco rallegrato, ma il mio messaggio è questo : non prendete i primi medicinali che i vari reumatologi vogliono sperimentare su voi cavie, loro si beccano incentivi e avanzamenti nella carriera mentre voi,se anche avvertite una regressione della malattia,ne subirete quasi sempre i pericolosi effetti collaterali. L’unica cosa da fare al momento è imparare a convivere con questa malattia,portarsi sempre appresso una bottiglietta d’acqua, evitare locali fumosi,neon o fonti di luce troppo forti o dirette, ripararsi dal vento e dai condizionatori e, soprattutto ,affrontarla questa malattia a muso duro,evitando di abbattersi di fronte alle difficoltà,ma anzi convincendosi che si è capaci di affrontare anche il caldo secco del deserto,con la dovuta provvista d’acqua. Io l’ho fatto,e in totale stato di prosciugamento. Scusatemi per la prolissità, ma in fondo il mio sfogo inizialmente disperato si è trasformato in un invito alla non-resa… Vi voglio bene, care compagne di dolore!

  15. stefania ha detto:

    ciao ho 44 anni. E’ da una vita che ricordo di avere i classici sintomi della sindrome di reynaud. Ho ignorato la cosa fino a quando le mani non mi facevano proprio male, cioe’ 8 anni fa’ all’incirca, cosi’ ho incominciato il mio calvario
    tra visite ed esami.mi hanno fatto fare subito tutti gli esami per verificare la sindrome di sjogren ed e’ anche da circa due anni o forse tre che mi fa male in modo sempre piu’ crescente l’anca ed il ginocchio ds. L’ultimo ortopedico da me sentito aveva attribuito il problema ad una patologia indefiniita. Delusa da tutto questo menefreghismo mi sono arresa di fronte a tanta ignoranza ed ho cercato di sopportare il dolore fino al 15/06/10 quando all’ospedale ci sono arrivata con l’ambulanza. Finalmente mi hanno detto che il dolore da me sentito era perche’ si e’ consumata completamente la cartilagine dell’anca sono quindi in attesa di intervento per grave coxartrosi all’anca ds.
    Ho secchezza oculare ghiandole salivari dolori articolari e non so’ se centra qulcosa ma non riesco piu’ a bere tanta acqua come facevo prima.

  16. stefania ha detto:

    DOMANDA: perhe’ bisogna stare in attesa per dei mesi per un intervento? mi ero illusa di poter risolvere sto probleme molto prima. Io non ho voglia di stare a casa in malattia e nonostante il dolore vado a lavorare e cerco di sopportarlo il piu’ possobile, ma e’ proprio dura! CREDO DEBBANO AIUTARE LA GENTE MALATA A RISOLVERE I PROBLEMI E NON ACREARGLIENE ALTRI! Spero quanto prima che sia riconosciuta la malattia come invalidante e quindi ottenere l’esenzionie del tiket? Mi fate sapere qualcosa? grazie

  17. io vorei sapere se la sjogren puo provocare anche stanchezza fisica

  18. maritaspeca ha detto:

    mi ritrovo in tutti gli accorati appelli delle persone affette da questa sindrome . da dove cominciare ? nel mio caso personale credo che il primo passo debba partire dalla testa dove tutto e sicuramente cominciato .

  19. pinuccia ha detto:

    ciao mi chiamo pinuccia ho 44 anni e dopo quasi 6 anni di dolori articolari bruciori agli occhi e secchezza alle parti intime e stitichezze continue sono arrivati alla sindrome di sjogren vorrei saperne di piu perche la vita non e piu la stessa anche con i rapporti con gli altri che non ti capiscono perche e cosi difficile la diagnosi

  20. ho la sindrome di Sjogren da 18 anni ho 67 anni sono in cura presso il DIMI di GENOVA prendo una pastiglia di deltacortene 5 mg al mattino e SANDIMMUN NEORAL 1,5 è una soluzione orale x i crampi notturni ai piedi e gambe una pastiglia di flexiban alle 20 ora mi è venuta la sindrome fibromialgica dolorosissima prendo anche una pastiglia di fluoxetina a pranzo e così ci convivo il medico x noi è il reumatologo auguri a tutti

  21. ciao sono rosi di 56 anni e convivo con il Sjogreen da almeno 20 anni anche se è stato diagniosticato da po,ma un posto serio dove curarsi veramente esiste? ho sentito parlare di pavia, qualcuno c’è mai stato? dove devo rivolgermi? grazie

  22. Ester ha detto:

    Ragazze scusate ma sono spaventatissima…..sono in attesa della conferma del sjiorgen…..soffro da tempo di secchezza delle fauci e di bruciori forti alla gola,alle labbra che diventano di fuoco e al naso……capita anche a voi?????

  23. fabrizia ha detto:

    Ciao, sono Fabrizia,mi è stata diagnosticata la sindrome di sjogren nel 2007.All’inizio il mio dottore pensava a un banale bruciore di occhi ,poi quando IO ho voluto andare a fondo della cosa sono arrivata a questa conclusione.Soffro anche di dolori articolari e la mia vita è molto invalidata da questa malattia perchè in casa le faccende domestiche mi riescono sempre più pesanti e difficili da fare.Uno fra i tanti oculisti che ho interpellato mi ha detto che in America (e non solo) in farmacia e dietro ricetta medica vendono un prodotto per gli occhi chiamato RESTASIS a base se non ricordo male di ciclosporina.Questo prodotto costa la bellezza di 180 euro e oltretutto qui da noi non è in vendita! Non è detto che poi sia risolutivo per tutti.Ho provato a telefonare a una farmacia di San Marino e il prodotto in effetti c’era,ma ho desistito perchè a quel prezzo ,visto che il consumo che faccio di gocce artificiali è enorme,non me lo posso permettere,senza avere poi la garanzia di un effetto veramente curativo! Fatemi sapere se avte notizie a proposito!

  24. stefania ha detto:

    La mia mamma purtroppo il 14 luglio di quest’anno ci ha lasciato proprio per i vari problemi che la malattia di siorjren gli ha causato. Ha sofferto per tantissimi anni il primo sintomo lo ha avuto quando io avevo solo 11 anni, ora ne 39 quindi 28 anni di sofferenze. Curata inizialmente male perchè non si conosceva, quindi compromessi organi vitali, di qui sino ad arrivare a luglio di quest’anno. Ancora non posso crederci, mi manca da morire aveva 71 anni.

  25. lucia ha detto:

    ciao sono lucia e ho 37 anni, da 3 mi hanno diagnosticato la brutta bestia…e da allora la mia vita è cambiata…. ho due bambini di 6 e 4 anni fortunatamente sani, i sintomi sono gli stessi di tutti e le cure solo dei palliativi…. sono aumentata di 25 kg in tre anni…. e nessuno mi sa dire se c’è una connessione fra le due cose… sto da schifo sia fisicamente che moralmente…. nessuno mi capisce e dentro di me sempre di più il vuoto…..

    • sabina ha detto:

      Cara Lucia, capisco benissimo quanto grande sia il bisogno di parlare con qualcuno che capisca. Io ho scoperto la Sjogren 2 anni fa, mi ha scombussolato ma non stravolto….vivo ancora abbastanza bene, vado avanti, ma il bisogno di parlarne con qualcuno che sa che cosa significa è fortissimo. Per cui dai, parliamone insieme, ci aiuterà molto il morale. Io sono Sabina

  26. Laura ha detto:

    buon giorno a tutti ! sono Laura , ho bisogno del vostro aiuto !!! ho 43 anni …è da un sacco di tempo che non sto bene ….. soffrivo di crampi , dolori muscolari , dolori alle ossa e la pelle è talmente tanto secca che se per caso mi gratto mi faccio sangue …..quando mangio o quando ho l’ acquolina mi si gonfiano le ghiandole parotidi e sottomandibolari provocandomi dolori incredibili …., porto le lenti a contatto e a volte devo assolutamente toglierle perchè mi sembra di essere nel deserto con la sabbia negli occhi …….a volte mi sembra di avere l’ influenza…..per i dolori che ho ma noj ho neanche una linea di febbre …..ho una tiroidite autoimmune …..da anni che curo con eutirox125 ……sono andata dal mio medico ….lui non se ne preoccupa minimamente ….per il disturbo alle ghiandole lui mi ha fatto fare una panoramica ……….ovviamente non ha rilevato nulla !!!!! dopo moltissima insistenza mi ha fatto fatre una ecografia alle ghiandole salivari e al collo ……..l’ ecografia ha rilevato che ho le ghiandole salivari distrutte ……e il medico che mi ha fatto l’ eografia mi ha detto che delle ghiandole così sono riconducibili solo ad un ‘ altra patologia autoimmune relativa alla sindrome di Sjogren …….ora il mio medico dice che secondo lui non devo fare più nulla …..ma io sto maleeeee che cosa devo fareeeee ????? consigliatemi vi prego !!!!!! grazie Laura

  27. concetta ha detto:

    cara laura, anch’io sto soffrendo da anni ancora in fase di accertamenti per la sindrome di sjogren. dovresti andare se esiste nella tua città in un centro per le malattie rare, oppure da una reumatologa. Auguri
    concetta

  28. Giusina ha detto:

    mia madre soffre di questa malattia da poco diagnosticatale….potete indicarmi i recapiti dei migliori specialisti in materia? grazie!

  29. adele ha detto:

    Buongiorno, mi chiamo Adele, da circa un anno mi è stato diagnosticato lo sjogren, presso l’ospedale Santa Chiara di Pisa, reparto reumatologico. E’ specializzato per queste malattie. Ho visto persone che annualmente si recano qui per i soliti controlli, sono molto preparati per queste patologie, lo consiglio. ciao a tutti…..auguri.

  30. adele ha detto:

    Posso dirvi soltanto la prassi che h usato io, ho telefonato al centro prenotazioni a pisa, ospedale Santa Chiara tel. 050 995272 ho chiesto una visita con il Dott. Cazzato Massimiliano, libera professione significa a pagamento nella struttura ospedaliera, ho pagato 100, 00 € e qualcosa. Ho portato la documentazione che avevo, descrivendo tutti i miei sintomi, in seguito a questo mi hanno inserito nella lista per un ricovero. Da lì a poco sono entrata in ospedale, hanno fatto tutto il necessario, diagnosi: Sjogren. Ogni sei mesi devo effettuare una visita in ospedale per i solito controlli. Adesso posso dire che incomincio a vivere…..auguri di cuore a tutti.

    • Cinzia ha detto:

      Ciao. Sono Cinzia di Milano. Credo di avere la sindrome da circa un paio di anni, ma ora su mia iniziativa ho approfondito la cosa ed è stata certificata. Fra i medici ho trovato competenti e incompetenti; come l’otorino che ho consultato per primo pensando fosse la specializzazione giusta, che ha diagnosticato correttamente ma “a naso”, senza farmi fare alcun esame. Poi mi ha mandata a casa dicendo “quando ha sete, beva” (!?). Che poi la sua superficialità in realtà è stata un bene perché mi sono arrabbiata e ho voluto vederci chiaro. Ora ho iniziato ad andare all’Humanitas di Rozzano, dove c’è un reparto dedicato. Mi hanno fatto esami completi, compresa Rx toracica per lo stato dei polmoni e visita oculistica con test di Schirmer. Inoltre vogliono vedermi ogni 6 mesi. Posso sbagliare perchè sono all’inizio, ma lì ho visto solo competenza, disponibilità e comprensione/tatto. Non è poco. Il tutto con il SSN.
      La mia situazione è meno drammatica di alcune di quelle che leggo qui: tranne la bocca secca che a volte faccio fatica a parlare, ho poco fastidio agli occhi e non frequente, un po’ di dolore reumatico alla mano, ma niente di insopportabile. Diciamo che riesco a riderci su e guardare il lato positivo: molta più frutta invece che patatine e schifezze varie e poi prevedo la pioggia con buona approssimazione. Sono battute, naturalmente. In realtà a leggere alcune delle vostre testimonianze sono un po’ spaventata. Temo che questa per me sia solo la fase iniziale. È così o c’è la possibilità di uno stato stazionario.
      Grazie x eventuali risposte. Intanto spero di aver dato un’indicazione utile sulla struttura ospedaliera.

      • Ciao Cinzia,posso chiederti se la tua saliva é iperdensa bianchissima e mucosa…

        • Cinzia Caramelle ha detto:

          Ciao. Sì lo è, a volte un po’ di più a volte meno. Se hai dubbi dovresti trovare uno specialista, che con apposite analisi troverebbe i criteri che confermano la sindrome. Ti faccio i miei auguri.

          • Ciao Cinzia,grazie per avermi risposto.Il punto é proprio questo ancora non só!inizialmente sono stata quasi due mesi senza saliva e da ecografie e tac non é emerso nulla alle ghiandole,ho fatto due volte esami autoimmuni negativi,ho fatto tantissimi accertamenti e non é emerso nulla,poi ho questa saliva iperdensa che sembra bagnoschiuma perché é pure schiumosa e biianchissima che mi ristagna in gola e pure bevendo non mi calma anzi alle volte mi da piú fastidio con l acqua o mangiando cose.dolci come.il gelato si impasta e non scende….ti capita pure a te?

            • Ah un’ altra cosa,quando parli o urli ti capita che ti si riempie la bocca di saliva schiumosa bianca?

              • Cinzia ha detto:

                No. Al contrario in quelle situazioni ho la bocca secca e faccio fatica a parlare. Bevendo un sorso la situazione migliora.

  31. Buona sera sono Simone 32 anni … e da 7 mesi dopo terapia antibiotica mi e venuta secchezza oculare, nasale, xerotomia. glossite… ho fatto da poco un ecografia alle ghiandole salivari e risultano colpite solo le sottomandibolari con diagnosi scialoadenite.
    Test di Schindler fatto 3 mesi fa normale… eppure devo usare lacrime artificiali, ho una congiuntivite cronica che non e passata con antibiotico… anche se l oculista non ha notato segno di infiammazione agli occhi… perdo le ciglia parecchie… il mio problema principale è la lingua jolto e sempre piu gonfia ed ora difficoltà nel parlare e deglutire… test ANA negativi 0/400… che dovrò ipetere a febbraio… sono di Milano… nel mio caso neanche 10 gg di aulin e 7 gg di cortisone locale ha fermato l infiamazione.. test infettivi negativi… sto impazzendo QUALCUNO PUO CONSIGLIARMI QUALCOSA O QUALCUNO AL QUALE RIVOLGERMI SONO AL LIMITE!!!

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