Dall’inserto Salute di Repubblica del 9 luglio 2009
LA TENTACOLARE SINDROME DI SJÖGREN
di Sara Ficocelli
La sindrome di Sjögren è una patologia rara, autoimmunitaria e degenerativa, caratterizzata dalla distruzione delle ghiandole esocrine (salivari minori, lacrimali, parotidi) mediata dai linfociti. Ha una prevalenza nazionale di circa una persona ogni 4.000 e i malati in Italia sono oltre 16.000.
Il punto di riferimento per tutti i pazienti italiani è l’A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Malati Sindrome di Sjögren, fondata 5 anni fa da Lucia Marotta, attuale presidentessa. Quest’anno, per promuovere la ricerca è stato organizzato il concorso “Un premio per la vita”, destinato a giovani medici specializzandi. A gennaio 2010 i risultati e il riconoscimento in denaro alle migliori ricerche. Impresa di non poco conto, dato che si tratta di una patologia che invade il corpo in modo tentacolare. Difficile da diagnosticare e riconoscere anche per la complessità dei sintomi. Tra i più frequenti ci sono la secchezza oculare con sensazione di sabbia negli occhi, bruciore, fotofobia con eventuali infiammazioni, congiuntiviti e blefariti, fino ad arrivare a lesioni corneali. Possibile anche secchezza orale con ulcere in bocca, gengive arrossate, afte, difficoltà a deglutire e glossite e in casi particolari di secchezza della pelle, dermatite, alopecia, vitiligine, ulcere e linfomi cutanei. «Esiste una forma primaria», spiega la dottoressa Marotta, «in cui vengono colpiti vari organi (occhi, bocca, organi interni, pelle, organi genitali, ecc.) e una secondaria, associata ad altre malattie autoimmuni. Non esistono terapie risolutive o farmaci». Oltre a danneggiare le ghiandole esocrine, la sindrome di Sjögren può causare manifestazioni extraghiandolari, come ad esempio artriti, e degenerare in linfoma, con una mortalità del 5-8%. È una patologia molto invalidante, che colpisce per lo più le donne (in un rapporto di 9/1 rispetto agli uomini) e il tutto è aggravato dal fatto che si tratta di una malattia ancora non riconosciuta come rara, grave e degenerativa. Contro tale discriminazione si chiede l’inserimento nei Livelli di Assistenza (LEA) e nel Registro Nazionale.
ciao,sono roberta da reggio emilia,a mia mammmìa da poche settimane è stata diagnosticata questa sindrome,gli accertamenti sono stati lunghi,vorrei capire di piu di questa malattia rara,,grazie.
ciao
vorrei semplicemente avere notizie per potere aiutare mia madre.grazi a voi per una risposta
ciao sono maria di reggio emilia,mi é stata diagnosticata questa sindrome 10 anni fa ,a eta di 24 anni. volevo sapere
se cè sperazza che arriva una cura. grazie…
Ciao mi chiamo Roberta ho 41 anni e scrivo da Cagliari,
diversi anni fa mi è stato riscontrato un sospetto di Sindrome di Sjogren a causa della presenza degli anticorpi di questa malattia autoimmune;
Vorrei sapere se mi potete segnalare un centro specializzato dove potermi rivolgere per fare ulteriori accertamenti.
Grazie
vorrei sapere qualchecosa e dire dei sintomi di mio papà
ciao sono maristella ho il sjogren dal 1990 …vorrei sapere.se nel campo della mia malattia ci sono delle novita ..la mia patologia si è stbilizzata ..uso lacrime artificiali e sostituti salivari ..soffro molto spesso di rigonfiamenti alle parotidi .che mi procurano gravi dolori al collo ..